ENGELLİ BİREY VE AİLELERİNİN SORUNLARI, TOPLUMDAN BEKLENTİLERİ VE DİN

(Isparta Spastik Çocuklar Eğitim Ve Rehabilitasyon Merkezi Örneği)*

 

 Adem EFE**

 

ÖZET

2002 yılı istatistiklerine göre Türkiye nüfusunun % 12.29’unun engelli olduğu ortaya konmuştur. Bu da yaklaşık 8.5 milyon insanın herhangi bir şekilde engellilik durumuyla karşı karşıya olduğunu göstermektedir. Bu sayıya engellilerin aile bireylerini de eklersek 30 milyondan fazla insanımızın aynı durumdan etkilendiği söylenebilir. Isparta’da engellilik oranı Türkiye ortalaması seviyesindedir. Engellilik hiç şüphesiz sadece bu problemi yaşayan bireyle sınırlı değil, ailesini ve yakın çevresini başta ekonomik, sosyal ve psikolojik olarak etkileyen çok yönlü bir sorundur. Bu makalede biz ISÇERM’i örneklem alarak engelli çocuk (birey) ve ailelerinin sorunlarını, toplumdan beklentilerini yerinde gözlem ve mülakatlar yoluyla tespit edip, ortaya çıkarmaya ve psiko-sosyal fonksiyonlara sahip olması dolayısıyla dinin bu husustaki rolünü ele alacağız.

Anahtar Kelimeler: Özürlülük, Engellilik, Din, ISÇERM.

 

ABSTRACT

The Problems of Disabled People and Their Families and their Expectations from Society and Religion in their Solutions:

The Case Study of Isparta

According to statistics, 12.29 % of the population of Turkey is disabled. This is about 8.5 million people who have disability. The number increases up to more than 30 million with their families who are influenced by disability. In this article, I deal with the problems of diabled children and their families in the example of ISCERM. The role of society and religion is analysed to solve their psycho-sociological, economical problems etc. through observation and interviewing.

Keywords: Disability, Handicap, Religion, ISCERM.

Giriş

Özürlülük, engellilik, sakatlık az gelişmişinden en gelişmişine kadar bütün toplumlarda var olan bir gerçekliktir. Ve bütün toplumlar için en önemli sorunu oluşturmaktadır.

Engelli kavramı ve tanımı konusunda belirsizlik görülmektedir. Bu belirsizlik, yasalara, yönetmeliklere, örgütlere göre farklı tanımlar yapılmasından; yasa ve kurumun olguya yaklaşımından kaynaklanmaktadır. Bundan dolayıdır ki içinde yaşadığımız toplumda özürlü, engelli ve sakat tanımlamalarının çoğu zaman birbirine karıştırıldığı görülmektedir. Hastalık sonuçlarına dayanan ve sağlık yönüne ağırlık veren bir tanımlama ve sınıflandırma yapılmış, Sakatlık için Bozukluk (İmpairment); Özürlülük (Disability) ve Engellilik (Handicap) adı altında üç ayrı kategoride tanımlama yoluna gidilmiştir. Şimdi bunları kısaca tanımlayalım.

Sakatlık: Bedensel, zihinsel, duygusal ve sosyal özelliklerinde belirli bir oranda fonksiyon kaybına neden olan organ yokluğu ya da bozukluğu sonucu normal hayatın gereğine uyamayacak düzeyde özürlenmiş kişi demektir. Sakatlık kişisel düzeydedir. Bozukluk geçici veya kalıcı olabilir.[1]

Bozukluk: Sağlık bakımından psikolojik, fizyolojik ve anatomik yapı veya fonksiyonlarındaki eksikliği ve anormalliği ifade eder. Yetersizlik organ düzeyindedir.[2]

Özürlülük: Herhangi bir bozukluk soncunda, herhangi bir yeteneğin normale oranla azalması veya kaybedilmesidir. Bu tanım bireysel düzeydeki fiziksel ve zihinsel kabiliyet kaybını ifade eder.[3]

Engellilik: Bir yetersizlik veya özür nedeni ile yaşa, cinsiyete sosyal ve kültürel faktörlere bağlı olarak kişiden beklenen rollerin yerine getirilememesidir.[4] Engellilik bozukluk veya özrün bireyin kültürel, sosyal, ekonomik ve çevresel uyumu ile etkileşimi içinde incelenir.

Bu konuda yapılan bir araştırmaya göre Hastalık iç durumu; Özürlülük dışa vurumu; Sakatlık gözle görünür olanı; Engellilik sosyal yansımayı ifade etmektedir.[5] Buradaki tanımlardan özürlülük ve sakatlık daha kalıcı durumu betimlerken, engellilik ortadan kaldırılabilir bir sorunu işaret eder gibidir. Bu yüzden özürlü veya sakat yerine engelli deyimini kullanmayı yeğledik

2828 sayılı Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kanunu’na göre Engelli, doğuştan veya sonradan herhangi bir hastalık ya da kaza sonucu bedensel, zihinsel ruhsal, duygusal ve sosyal yeteneklerini çeşitli derecelerde kaybetmesi nedeniyle toplumsal yaşama uyum sağlama ve günlük gereksinimlerini karşılamada güçlükleri olan; korunma, bakım, rehabilitasyon, danışmanlık, destek hizmetleri ile yapılarda ve açık alanlarda özel fizikî düzenlemelere ihtiyaç duyan birey demektir.[6] Bir başka tanımlamaya göre engelli, normal yaşına göre vücut fonksiyonlarında veya yapısındaki herhangi bir kaybı olan kimseyi ifade eder.[7] Bu tanımlar dahilinde engellilerin birçok alt gruba ayrıldığı görülür. Bu alt grupları şöyle sıralayabiliriz:

1-Ortopedik Engelli: Bütün düzeltmelere rağmen yaşamlarında ve çalışmalarında; iskelet, sinir sistemi, kas ve eklemlerinden yeteri kadar yararlanamayan veya sosyal yaşama uyamayan kişiyi,

2-Görme Engelli: Görme gücünden tümüyle veya ileri derecede kaybı olan kişiyi,

3-Konuşma Engelli: Konuşmasının akışında, ritminde, tizliğinde, vurgularında ses birimlerinin çıkarılışında, eklemlenişinde bozukluk olan kişiyi,

4-İşitme Engelli: İşitme gücünden tümüyle veya ileri derecede kaybı olan kişiyi,[8]

5-Zihinsel Engelli: Zihin gelişiminde meydana gelen yavaşlama, duraklama ve gerileme nedeniyle davranış ve uyum yönünden yaşıtlarına göre sürekli gerilik ve yetersizlik gösteren kişiyi,[9]

6-Ruhsal Engelli: Çeşitli nedenlerle ruhsal özelliklerinde hayatın gereklerine uyamayacak düzeyde sürekli olarak yetenek ve fonksiyon kaybına uğrayan kişiyi[10],

7-Süreğen Hastalığı Olanlar: Süreğen hastalık kişinin çalışma kapasitesi ve fonksiyonlarının engellenmesine neden olan, sürekli bakım ve tedavi gerektiren hastalıklar olarak tanımlanmaktadır.[11]

Genelde dünyada ve özelde ülkemizde yukarıda saydığımız engelliliğe yol açan nedenleri üçe ayırmak mümkündür:

1-Doğum öncesi nedenler: Kişide ve ailede var olan kalıtımsal hastalıklar, akraba evlilikleri, kromozom anomalileri, metabolik bozukluklar, anne ve baba arasındaki kan ve RH uyuşmazlığı, annenin sistemik hastalıkları, hamilelik sırasında geçirilen hastalıklar, annenin doğum yaşının 17’nin altında veya 35 yaşın üzerinde olması, çok sayıda ve sık hamile kalınması, hamilelik sırasında annenin alkol, sigara ve uyuşturucu kullanması, annenin radyasyona maruz kalması, yetersiz beslenme ve travmalar.

2-Doğum sırasındaki nedenler: Doğumun beklenen süreden önce veya geç ve güç olması, zor doğum nedeniyle meydana gelen zedelenmeler, sağlık personeli yardımı olmadan doğum yapma, hijyenik olmayan doğum şartları.

3-Doğum sonrası nedenler: Doğumdan sonra bebeğin ateşli hastalık vb. hastalıklar geçirmesi, çeşitli hastalıklar (kan hastalıkları, kalp-damar hastalıkları, solunum sistemi hastalıkları, idrar yolları ve üreme sistemi hastalıkları, cilt ve deri hastalıkları, kanserler, ruhsal davranış bozuklukları, sinir sistemi hastalıkları vb.), yetersiz beslenme, kazalar, doğal afetler, savaş, terör.[12]

Bu üç nedene bağlı olarak engelli kategorisine giren bireyler ilk insan topluluklarından bugüne ve her zaman ve her toplumda olmuş ve daha da artarak çoğalacağa benzemektedir.

Dünya Sağlık Örgütü (WHO), dünyada engelli sıklığının % 10 olduğunu rapor etmiştir.[13] Ülkemizde 1985 ve 2000 yıllarında yapılan genel nüfus sayımlarında engellilerin sayısal büyüklüğüne ilişkin birtakım bilgiler verilmiştir. Ancak buradaki bilgilerin engellilerin sayısal büyüklükleri, sosyo-ekonomik nitelikleri, yaşadıkları sorunlar ve toplumdan beklentileri konusunda yeterli olmadığı gözlenmiştir. Buradan hareketle DİE ve Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı 2002 yılında engelliler konusundaki bilgi eksikliğini gidermek amacıyla kapsamlı bir araştırma gerçekleştirmiştir. Bu araştırma verilerine göre ülkemizde engelli nüfusun toplam nüfus içindeki oranı % 12.29’dur.[14]  

 

1. Problem Durumu

Ülkemizde son yıllarda engellilerin sayısal büyüklükleri ve sosyo-ekonomik nitelikleri vb. hakkında kapsamlı çalışmaların yapılması sevindiricidir. Engellilik ve din konusunda özellikle din psikolojisi ve din eğitimi alanında olmak üzere birtakım çalışmalar yapılmıştır.[15] Fakat bizim tespitlerimize göre din sosyolojisi alanında bu bağlamda herhangi bir araştırma yapılmamıştır. Buradan hareketle engelliliğin aynı zamanda toplumun bir sorunu olduğu gerçeğiyle din sosyolojisi alanında böyle bir araştırmaların yapılması gerektiğini düşünerek adı geçen çalışmayı planladık.

Yukarıda da değinildiği üzere Türkiye’de ve özelde Isparta’da engelli birey ve yakın çevresi oldukça fazla yekün teşkil etmektedir. Bu gruba dahil birey ve ailelerinin sorunlarının neler olduğu; toplumdan ne gibi beklentilerinin olduğu; ve bunların ortaya çıkarılıp çözümü konusunda dinin rolünün ne olduğu araştırmanın problemini oluşturmaktadır.

 

1.2. Örneklem

Araştırmada örneklem olarak 2004-2005 öğretim yılında ISÇERM’ne düzenli olarak gelip eğitim ve rehabilitasyon hizmeti alan 41 kayıtlı çocuk ve ailesi seçilmiştir.

 

1.3. Yöntem

Araştırmada esas olarak mülakat yöntemi kullanılmıştır. Mülakatlarda velilere(daha ziyade annelere) aşağıdaki temel sorular yöneltilmiştir:

1-Engelli çocuğunuzun sorunları nelerdir?

2- Engelli sahibi olarak sizin sorunlarınız nelerdir?

3-Size göre din bir kısım sorunlarınızın çözümünde rol oynuyor mu?

4- Sorunlarınızın çözülmesi hususunda hocalara veya yatırlara gittiniz mi/gider misiniz? Bu sorular çerçevesinde velilerle çeşitli zamanlarda (Mayıs-Ekim 2005 tarihleri arasında) yaptığımız derinlemesine mülakatların yanı sıra sohbetler ve ev ziyaretleri ile merkezdeki çocuklar üzerindeki gözlemlerimiz araştırmanın diğer yöntem ve tekniklerini teşkil etmiştir. Mülakatlar ve gözlemlerimiz araştırma verilerinin ağırlıklı kısmını meydana getirmiştir.

 

2. Isparta’da Engellilik

Isparta il genelinde özürlü, sakat ve engelli kategorisine giren bireylerin sayısını bulmak, özür nedenlerini saptamak ve özürlerin neden olduğu engellilik durumunun boyutlarını ortaya çıkarmak amacıyla özgün bir araştırma yapılmıştır.[16] Isparta il merkezinde ve periferide 959 hanede 3500 kişi taranarak yapılan araştırmada, taranan topluluğun % 12.7’sinde özür; % 5.4’nde sakatlık; % 2.3’nde engellilik saptanmıştır. Araştırma bulgularına göre tüm engellilerde eğitim ve sosyal seviyenin düşük olduğu; sosyal ve psikolojik vb. gibi problemleri olduğu ve rehabilitasyona gereksinim duydukları sonucuna ulaşılmıştır.[17] Görüldüğü üzere Isparta il genelindeki engelli sıklığı Türkiye ortalaması düzeyindedir.

 

2.1. Isparta Spastik Çocuklar Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi (ISÇERM)

Adı geçen merkez 1993’te açılmış bugün Mehmet Tönge mahallesinde bulunan binasına 2001 yılında taşınarak hizmet vermeye başlamıştır. Açıldığı tarihten bugüne 385 engelli çocuk kaydolmuş, kimileri düzenli kimileri de kısa süreli olarak eğitim ve rehabilitasyon hizmeti almışlardır. Bunun yanı sıra 67 çocuk çeşitli danışmanlık servisinden faydalanmış ve faydalanmaktadır.

Merkezde şu anda bir müdür, iki müdür yardımcısı, iki sosyal hizmet uzmanı, bir fizyoterapist, bir hemşire, bir beden eğitimi öğretmeni, bir çocuk eğitimi uzmanı, SDÜ Tıp Fakültesinden üç stajyer fizyoterapist görev yapmaktadır. Yeni atamalarla bu sayının artacağı düşünülmektedir.

Merkezde bulunan çocuklara fizyoterapist, beden eğitimi öğretmeni gözetiminde

1-Bireysel program,

2-Grup programı ve

3-Kontrolle takip programı uygulanmaktadır.

Yine buradaki eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri:

1-Emekleyenler grubu,

2-Diz üstü grubu ve

3-Yürüyenler grubu diye üç gruba yönelik olarak yapılmaktadır. Merkezde Özdemir Sabancı Hidroterapi Havuzu adıyla bir adet havuz mevcut olduğu halde eksik donanımı nedeniyle şu anda kullanılamamaktadır.

Merkezdeki çocukların çoğu Cerebral Palsy (18), Cerebral Palsy+Mental Retardasyon (5) tanısı ile buraya getirilmişlerdir. Geri kalanı da Mental Retardasyon (5), Spastik Quadriparezi (2), Spastik Dipleji (2), Epilepsi (2), Spastik Hemparezi (1), Halkervorden Spatz Sendromu (1), Hidrosefali+Mental R+Generalize Konvolsiyon (1) teşhisi ile buraya getirilmiş olup hizmetlerden faydalanmaktadırlar.

Buradaki çocukların problemlerini sıralamak gerekirse; çeşitli derecede görme ve işitme problemleri, yürüme problemleri, elini hareket ettirme problemleri, çeşitli algılama problemleri, zihinsel problemler, hiperaktivite, laterilizasyon sayılabilir. Merkezdeki çocuklardan biri üçüncü sınıftayken yakalandığı hastalık nedeniyle okuma yazmayı unuttuğu halde merkezde aldığı eğitim ve rehabilitasyon çalışmaları sonucunda yeniden bu yeteneğini elde etmiştir.

Anne ve babaların eğitim durumları:

	Okuryazar	İlkokul	Ortaokul	Lise	Üniversite
Anne	1	34	4	1	1
Baba	-	29	6	4	2

Görüldüğü üzere anne babaların eğitim durumları ilkokul seviyesinde yoğunlaşmaktadır.

Annelerin çalışma durumları: Elimizdeki verilere göre bir laborant, bir öğretmen mevcut olup diğerlerinin tamamı ev hanımıdır.

Babaların meslek durumları:

Memur	işçi	emekli	işsiz	serbest	çiftçi
2	9	4	11	9	6

Buna göre babaların çoğu işsiz gözükmektedir. Bu durum da ailelerin ekonomik bakımdan düşük seviyede olduklarını nitelemektedir.

 

3. Engelli Çocuk ve Ailesinin Sorunları

Engelli birey ve ailesinin birçok sorunu vardır. Bu sorunları ayrıntılı olarak incelemeye tâbi tutmak konunun serimlenmesi açısından yerinde olacaktır.

 

3.1. Kabullenme Sorunu

Hiç bir aile engelli bir çocuğa sahip olmak istemez. Bu nedenle, hamileliğin başlangıcından itibaren doğuncaya kadar anne-baba ve yakın çevresi sağlıklı, eli yüzü düzgün bir bebeğe sahip olup olamayacakları endişesi içerisine girerler. Bu endişe gayet normaldir. Doğum neticesinde birtakım nedenlerden dolayı aileye engelli bir bireyin katılması anne-babanın izah edilemeyecek kadar çok sıkıntı içerisine girmesine yol açar. Anne babalar bu durum karşısında çeşitli reaksiyonlar gösterirler. Bu reaksiyonlar şu sırayı izler:

1-İnkar: Anne ve/veya babanın çocuklarının engelli olduğunu kabul etmedikleri ve şok yaşadıkları safhadır.

2-Araştırma: Anne ve/veya baba çocuğun engelli olup olmadığını kanıtlamak için farklı uzmanlar ve kurumlara çocuğunu götürdüğü dönem.

3-Yas ve Suçluluk: Anne ve/veya babanın çocuğun engelli olmasından ötürü yas ve suçluluk duygusunu yaşadıkları dönemdir.

4-Kabullenme: Anne ve/veya babanın artık çocuklarını engelli olarak kabul ettikleri dönemdir.

Bu safhaların aynı sırayı takip ederek yaşanması bütün anne babalarda görülmeyebilir. Kimi aileler sosyo-kültürel çevre, eğitim vb. etmenler sayesinde bu aşamaları kolay bir şekilde atlatarak engellilik durumunu kabullenebilmektedirler. Kimi aileler de bunlardan birine takılarak söz konusu safhaların duygularını yaşabilir. [18]

Merkezdeki annelerle görüşmelerimiz esnasında kimilerinin ilk başta kabullenme sorunu yaşadıkları ilerleyen süreçte ise toparlanarak bunu sorun olmaktan çıkardıkları tespit edilmiştir. Bazı anneler çocuklarının kendilerine “engelli gibi gelmediğini” ifade etmişlerdir (Örnek Olay 1, 8). Bir annenin bu konudaki bir sözü oldukça etkileyicidir: “Ben hayatımda hiç piyango bileti almadım. Oğlum İ. benim için piyangodan çıkan en değerli ikramiyedir.”

 

3.2. Sosyal Kabul Sorunu

Engelli birey ve ailelerinin en büyük ve çözülmesi gereken sorunlarından biri de sosyal kabul sorunudur. Engelli bireyin yaşamını sürdürebilmesinde, kendi durumunu algılamasında başta ailesinin ve toplumun tutum ve davranışları oldukça önem arzeder.[19]

Engelli bireyin olumlu benlik geliştirmesinde, kendini gerçekleştirmesinde ve sosyalleşmesinde anne babalara ve toplumun diğer bireylerine büyük görev düşmektedir. Engelliye yönelik olumlu, yapıcı, onları geliştirici tutum ve davranışlar gerçekleştirilirse engellinin sosyal uyumu sağlıklı olabilecektir.[20] Engelli bireyin sosyal uyum sağlamasında anne baba ve diğer kardeşlere önemli rol düşmektedir. Anne baba çocuğunu saklamak yerine onu toplumun ve yaşıtlarının içine mümkün olduğunca çıkarmaya çalışmalıdır. Bu durum çocuğun bazı şeyleri görerek, duyarak öğrenmesine imkan verir. Burada engelli birey ve ailelerini sıkıntıya sokan, üzen, toplumdan soyutlayan diğer bireylerin olumsuz tutum ve davranışları olmaktadır. Merkezdeki annelerden bazıları sosyal kabul sorunu yaşadıklarını ancak burada rahatladıklarını, dolayısıyla merkezin kendilerinin ikinci evleri olduğunu ifade etmişlerdir (Örnek Olay 1, 5). Annelerle yaptığımız görüşmelerde toplumun diğer bireylerinin çocukları hakkında yönelttikleri soru ve sorgulamalardan muzdarip olduklarını, bu yüzden ev ziyaretlerine gitmeyi ya da evlerine gelinmesini kısıtlamayı düşündüklerini söylemişlerdir (Örnek Olay 3, 9). Ancak zaman geçtikçe çocuklarını olduğu gibi kabul ettiklerini ve diğer bireylerin de öyle kabul etmeleri gerektiği düşüncesiyle böyle bir kısıtlamadan vaz geçtiklerini ifade etmişlerdir.

Engelli çocuklara farklı gözle bakılması, acınması, küçümsenmesi hem engelli bireyi hem de ailesini üzmektedir. Bu durumun ortadan kaldırılması ve(ya) en aza indirgenmesi için yukarıda temas ettiğimiz gibi küçük yaşlardan itibaren öğretmenler aracılığıyla engellilik konusunda toplumsal bilinç geliştirilmeli ve artırılmalıdır.

Engelli ailelerinin, 3 Aralık Dünya Engelliler Günü ya da mayıs ayının ikinci haftasında kutlanan Engelliler Haftası’nda anılmak yerine, sosyal kabul görerek her gün diğer insanlarla beraber olmayı istedikleri gözlenmiştir. Engelli bir çocuk babası akrabaların, arkadaşların ve diğer insanların eş ve çocuklarıyla hep birlikte evlerinde çocuklarını ziyaret etmelerinden büyük mutluluk ve memnuniyet duyacaklarını söylemiştir. Ona göre çocuğun başının okşanması, elinden tutulması, hatırının sorulması hem engelli bireyi hem de ebeveynini ziyadesiyle mutlu edecektir (Örnek Olay 11).

 

3.3. Çocuğun ve Ailenin Psikolojik Sorunları

Engelli çocuk ve ailelerin psikolojik sıkıntılarını, sorunlarını açıklayıp anlatmak imkanlı bir şey değildir. Bu sorunları en güzel engelli birey ve ailesi açıklar, anlatır. Bunu kabul etmekle birlikte yaptığımız mülakatlar neticesinde edindiğimiz bireysel ve ailesel psikolojik sorunları burada paylaşmaya çalışalım. Engelli çocukların engellilik durumuna karşı değişik tepki gösterdikleri bilinmektedir. Kimileri saldırgan olurken, kimileri içlerine kapanabilir; kimileri de kendisini karamsarlığa bırakır.[21]

Engelli ailesinin sıkıntısı çocuğun doğumuyla birlikte başlamaktadır. Başka bir ifadeyle engelli bir bireyin aileye katılması ilk başlarda çok büyük sıkıntıya yol açmaktadır. Bu sıkıntılar suçlama, suçlanma, utanma, sıkılma, umutsuzluğa düşme, kabullenememe ve sosyal izolasyon olarak kendini göstermektedir. Ailelerin bir kısmı kısa sürede bir kısmı uzun sürede bu sıkıntıları üzerlerinden atabilmektedirler (Örnek Olay 1, 4).

ISÇERM’nde ve diğer eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde daha çok annelerin bulunduğunu gözlemledik. Anne adeta kendini engelli çocuğuna adamış vaziyettedir. Bu olguyu iki türlü yorumlamak mümkündür. Birincisi Türk aile yapısında anne ve babanın farklı rolleri vardır. Anne genellikle temel bakım, aile içi iş ve ilişkileri sürdürmekte, baba ise genellikle ailenin ekonomik işleriyle uğraşmakta bu yüzden çocuk ve aile içi sorumluluklardan uzak kalmaktadır.[22] Dolayısıyla engelli çocuğun her türlü ilgi, bakım ve sorumluluğu büyük oranda anneye düşmektedir (Örnek Olay 12). Diğer bir yorumlama da kırsal kesimde az da olsa hâlâ ataerkil yapılanmanın devam ettiği şeklinde yapılabilir. Son zamanlarda hayli azalmış olsa da toplumuzun bazı kesimlerinde özürlülük erkekten ziyade kadında aranmakta ve bütün suç ona izafe edilmektedir. Bu bakış açısıyla anne engelli bir çocuk dünyayı getirmesi nedeniyle suçludur ve bütün bakım ve sorumluluk ona bırakılmaktadır. Oysa engelli bireye sahip anne babaların birbirini suçlama ya da suçlu arama gibi bir psikolojik ruh haline girmeleri gereksizdir. İkisi de eşit bir biçimde çocuğun bakım ve eğitiminde elbirliği etmeleri hem engelli bireyin sosyo-psikolojik bakımdan güçlü olmasına hem de aile bağlarının kuvvetlenmesine vesile olacaktır. Engelli çocuğun kardeşleri de bu hususta özellikle anneye ve babaya yardımcı olmalıdır. Bir anne, engelli çocuğunun her türlü bakım ve sorumluluğunun sadece kendisine aitmiş gibi algılandığını, eşinin, diğer çocuklarının ve akrabalarının onunla hiç ilgilenmediklerinden muzdarip olduğunu ifade etmiştir (Örnek Olay 12).

Öte yandan öncelikle annelere daha sonra diğer aile bireylerine psikolojik destek sağlayacak kişi ve kurumlara ihtiyaç vardır. Batıda örnekleri bulunan Yaşam Evlerinin ülkemizde de oluşturularak bu tür ailelerin hizmetine verilmesi engellilerin ve özellikle ailelerinin moral bularak, güçlenmesi bakımından büyük önem arzetmektedir.

Engelli birey ve ailesinin psikolojik destek almaları gereklidir. Çünkü bu aileler psikolojik açıdan örselenmişler ve sıkıntı içindedirler (Örnek Olay 3). Böyle bir ruh hali içinde olan ailelerin psikolojik desteğe ihtiyaçları ortadadır. Psikologların, rehberlerin ve bu alanda uzman olan kişilerin engelli ailelerine psikolojik destekleri takdire şayandır. Bunun yanı sıra Batıda örnekleri olan, Sosyal İlahiyatçılara önemli görev düşmektedir. Sosyal İlahiyatçı hem ilahiyat hem de sosyal hizmet eğitimi almış çift formasyonlu bir uzmandır.[23] Bu şekilde çift formasyonlu Sosyal İlahiyatçı engelli birey ve ailesine manevi yönden teskin ve teselli edebilecek, onların hem kendileriyle hem de yaratıcıyla olan bağlarının kuvvetlenmesini sağlayacak dolayısıyla engelli bireylerin ve toplumun huzurlu olmasında fayda temin edecektir. Şimdilik ülkemizde bu unvana sahip uzman yoktur. Bu nasıl olur? İlahiyat eğitimi almış bir yükseköğretim mezununun sosyal hizmet alanında yüksek lisans yapmasıyla bu sağlanabilir ya da bunun tersi olabilir. Veya bazı üniversitelerimizde yeni yeni başlayan çift ana dal veya yan dal uygulamasıyla sağlanabilir. Hangi sistemle olursa olsun Sosyal İlahiyatçıların sosyal hizmet kurum ve kuruluşlarında istihdam edilmesinin birtakım sorunların çözülmesinde yarar sağlayacağını söylemek mümkündür.

 

3.4. Sağlık Sorunu

Çalışma boyunca değindiğimiz gibi toplum, sağlıklı ve (sağlıksız) bireyleriyle birbirinden ayrılamayacak şekilde bir bütündür. Devlet bu konuda hiçbir ayrım yapmadan bütün vatandaşlarına hizmet verir. Esas olan engelli bireylerin fiziksel ve zihinsel kabiliyetlerini artırarak kendini gerçekleştirmesinin ve bağımsız hareket edebilmesinin sağlanması ve ardından bu durumun en üst seviyelere çıkarılmasıdır. Bu da ancak hekim, fizyoterapist, psikolog, hemşire, beslenme ve diyet uzmanı, sosyal hizmet uzmanı, özel eğitimci, meslekî danışman ve protez-ortez uzmanından oluşan bir ekip ve ailenin yardımıyla sağlanabilir. Ekip çalışmasının olması için kurum ve kuruluşlarda bu elemanların yeterli sayıda istihdam edilmesi çözüm bekleyen sorunlardan birini oluşturmaktadır. ISÇERM’nde eleman eksikliği olduğu gözlenmiştir.

Eleman eksikliği veya yokluğu bütün hastalıklarda olduğu gibi engelli bireyler için daha hayati bir önem taşımaktadır. Merkezde yaptığımız araştırma esnasında kimi engelli çocukların tanı ve tedavide geç kalınmasından dolayı kimilerinin de yeterli eleman olmamasından ötürü tedavide gecikmelerin olduğu gözlenmiştir (Örnek Olay 7). Bunun için sosyal hizmet kurumlarında yeterli sayıda elemanın istihdam edilmesi zorunludur.

 

3.5. Eğitim Sorunu

1739 sayılı Milli Eğitim Temel Kanunu’na (madde 6) göre: Fertler, eğitimleri süresince ilgi, istidat ve kabiliyetleri ölçüsünde ve doğrultusunda çeşitli programlara ve okullara yöneltilerek yetiştirilirler. Yasalarda yer almasına rağmen bu çocuklar çoğu yerde imkansızlıklar nedeniyle normal kreş, ana sınıfı ve okullarda veya bunların bünyesindeki alt sınıflarda kabul edilmektedir. Normal eğitime tâbi tutulmalarından dolayı engelli çocukların hem kendilerinin güçlüklerle karşılaştıkları hem de çevresindekiler için güçlük kaynağı oldukları bilinmektedir.[24] Bu güçlüğün ortadan kaldırılması için bütün öğretim kurum ve kuruluşları öğretmen ve eğiticilerinin hizmet içi programlara alınarak engelli ve engellilik konusunda gerekli bilgi ve donanım almaları sağlanmalı; eğitilebilir-öğretilebilir durumda olanları dışlanmadan eğitim öğretim görmeleri için fırsat verilmelidir (Örnek Olay 4). Öte yandan bu çocukların da bir birey oldukları çocukların benliklerinin geliştiği kreş ve ana okullarında öğretilmeli ve toplumsal bilinç uyandırılmalıdır.

Engellilerin eğitimle ilgili sorunlarından bir diğeri de kendilerine yönelik kurum, kuruluş ve buralarda çalışan elemanların yetersizliğidir. Ülkemizin birçok yerinde olduğu gibi Isparta’da da engelli bireylere yönelik eğitim ve rehabilitasyon hizmeti veren bazı kurum ve kuruluşlar vardır. Bunlar:

-SHÇEK Özel Umut Işığı Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi[25],

-SHÇEK Özel İletişim Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi[26],

-Sosyal Hizmet Derneği Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi[27],

-Isparta Meslekî Eğitim Merkezi

-Isparta İlköğretim Okulu İş Okulu[28],

-Isparta Eğitim Uygulama Okulu ve İş Eğitim Merkezi[29],

-Süleyman Demirel Üniversitesi Engelliler Araştırma ve Uygulama Merkezi[30] ve

-Cumhuriyet İlköğretim Okulu bünyesinde bulunan İşitme Engelliler sınıfıdır[31]. Ancak genelde dünyada, özelde Türkiye’de ve Isparta’da çok sayıda engelli buna karşın az sayıda bu bireylere yönelik kurum, kuruluş ve ilgili personel olduğunu belirtmek gerekir.

Ancak bütün engelliler söz konusu edildiği zaman bu sayının yeterli olmadığı görülecektir. Bu tür okulların bir an önce sayı ve niteliklerinin çoğaltılması ve eğitime muhtaç bütün engelli çocukların eğitim sürecinden geçirilmesi için çalışmaların başlatılması veya başlatılanların hızlandırılması gerekmektedir. Bunun için öncelikle yeterli sayıda fizyoterapist, psikolog, çocuk gelişimi ve okul öncesi eğitimi öğretmeni, özel eğitim uzmanı, psikolojik danışman ve rehber öğretmen ve uzman sorununun çözülmesi lazımdır. Ülkemizde son yakın yıllara kadar sosyal hizmet uzmanı yetiştiren tek okul Hacettepe Üniversitesi Sosyal Hizmetler Yüksek Okulu iken Süleyman Demirel Üniversitesi İktisadi ve İdari Bilimler Fakültesi bünyesinde açılan Sosyal Hizmetler Bölümü ile ikiye çıkmıştır.[32] Ancak bu yüksekokulların ihtiyacı karşılaması mümkün gözükmemektedir. Ayrıca buralardan mezun olan öğrencilerin bir kısmı çeşitli nedenlerle uzmanlık alanları dışında çalışmaktadırlar. Dolayısıyla engelli bireylere yönelik eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde yetişmiş uzman eksikliği vardır. Bu alandaki eksikliğin bir an önce giderilmesi gerekmektedir.

 

3.6. Ekonomik Sorunlar

Engelli çocuk ve ailelerinin yaşadığı temel sorunlardan bir diğeri de ekonomik sorunlardır. Engellilerin işgücüne katılımları ile ilgili verilere bakıldığında yaklaşık % 78.29’unun işgücüne dahil olmadıkları görülmektedir. Yine aynı şekilde % 48’inin sosyal güvenlikten mahrum olduğu görülmektedir. Engellilerin toplumdan en önemli beklentilerinin parasal katkı olduğu ortaya çıkmıştır % 61[33].

Ekonomik durumun kötü olması dolayısıyla yetersiz beslenme yukarıda saydığımız gibi engelli olma nedenlerinden birini teşkil etmektedir. Yine ekonomik durumun kötü olması zamanında doktora ve kontrollere gidilememesine, teşhisin gecikmesine ve tedavinin zorlaşmasına yol açmaktadır (Örnek Olay 8).

SÇERM’inde ekonomik bakımdan düşük seviyeli olduğunu beyan eden ailelerin durumları, sosyal hizmet uzmanları tarafından yerinde inceleme yapılıyor, durumları raporla karara bağlanıyor. Eğer uzmanlar yardım yapılması yönünde görüş bildirirlerse bir defaya mahsus altı aylık nakdi yardım yapılıyor. Bunun dışında kurumun sağladığı ekstra bir hizmet yok. Aileler tedavi ve tedavi giderlerini bağlı oldukları sosyal güvence kurumu vasıtasıyla karşılıyorlar. Sakat arabası, protez bacak, koltuk değneği gibi cihaz ve ekipmanları kendileri alıyorlar. Devletin bu gibi araç ve gereçleri hastanın özlük hakları olarak vermesi engelli ailelerini rahatlatacaktır. Bunun yanı sıra varlıklı insanların bu gibi kurumlara ve engelli birey ve ailelerine ekonomik yardımda bulunmaları da ayrı bir ekonomik destek sağlayacaktır. Bu yardım ve destekler engelli bireylerin toplumsal entegrasyonu hususunda önemli rol oynayacaktır (Örnek Olay 11).

 

3.7. Kurum ve Kuruluşlar Arasındaki Koordinasyon Eksikliği

Ülkemizde engellilere yönelik eğitim ve rehabilitasyon hizmeti vermek üzere kurulmuş sosyal yardım ve tedavi hizmetlerinde çalışan bir çok resmi, özel kurum ve kuruluş vardır. Lakin amaçları engelli bireylere hizmet vermek olan bu kurum ve kuruluşların işbirliği, eş güdüm ve örgütlenme konularında sorunlar yaşadıkları gözlenmektedir.[34] Hepsinin amacı aynı olduğuna göre kurumlar arası işbirliği sağlanmalı ve engelli birey ve aileleri mağdur olmamalıdır (Örnek Olay 11).

 

3.8. Fiziksel Çevre Sorunları

Yerel yönetimlerin varlık nedeni yönetim sınırları içerisinde yaşayan insanların temel ihtiyaçlarının karşılanmasına yönelik hizmetler sunmaktır. Yerel yönetimlere engellilerin istifadesine olmak üzere yapmaları gereken düzenlemeler konusunda pek çok yasal düzenleme ve yetki verilmiştir. Bütün belediyelere 1580 sayılı Belediye Yasası’nın 15 maddesinde sayılan “Her türlü yapıların ve çevrelerin, yolların, park, bahçe ve rekreasyon alanlarının, sosyal ve kültürel hizmet alanları ile ulaşım araçlarının özürlülerin (engellilerin) kullanımına ve ulaşılabilirliğine uygun olarak yapılmasını sağlamak ve denetlemek; imar planlarının yapımı ve uygulanması ile yapıların inşaat ve ruhsat aşamasında TSE’nin ilgili standardına uygunluk sağlamak, uygulamaları denetlemek ve bütünlüğü sağlayıcı tedbirleri almak” gibi görevler verilmiştir. [35] Son düzenlemelerle yerel yönetimlere ait görevlerin kapsamı artırılmıştır.[36]

Çağdaş toplumsal yaşam anlayışı engellilerin de sosyal yaşama katılmasını, onların her türlü imkanlardan faydalanmasına imkan sağlayacak çevre şartlarının var edilmesini, mevcut olanların niteliğinin iyileştirilmesini ve erişilebilirliğinin artırılmasını öngörmektedir. Böyle olmakla birlikte engellilere yönelik hizmetlerde birtakım eksiklik ve aksaklıkların olduğu gözlenmektedir. Engellilerin sosyal yaşama katılmalarında, sosyalleşmelerinde, görünürlük kazanmalarında en büyük desteği engelsiz çevre oluşturmaktır. Bunlar yeterli ölçüde gerçekleştirilemediğinden (fiziksel) engelliler dışarıya çıkamamakta evinde kalmayı tercih etmektedir.

Isparta Belediyesi engelli bireyler için engelsiz çevre oluşturmak konusunda bazı çalışmalar yapmışsa da bu çalışmaların standart bakımından eksik ve yetersiz olduğu tespit edilmiştir.

Isparta Belediyesi, ISÇERM’ndeki çocukların merkeze ulaşımını sağlamak için özel donanımlı bir otobüs tahsis etmiş durumdadır. Bu otobüs seanslara katılan her çocuğu evine en yakın bir noktadan alıp, çalışması bittikten sonra tekrar en yakın bir noktaya bırakarak hizmet vermektedir. Diğer belediye otobüsleri de özürlü kartı olan engelli çocuk ve refakatçısını ücretsiz olarak taşımaktadır. Ayrıca sosyal faaliyet ve geziler için belediye bu çocuklar için ücretsiz servis hizmeti sunmaktadır. Yerel yönetimlerin engelli birey ve en yakınlarına bu hizmetleri sunması güzel bir davranıştır. Fakat engelli bireylerin ulaşım hizmetleri için bir veya birkaç adet otobüs tahsis edilmesi yerine mümkün olduğunca tüm araçların bu bireylerin de kolaylıkla faydalanabileceği vaziyette dizayn edilmelerini sağlamak daha kalıcı bir çözüm olacaktır. Ayrıca belediyelere ait bütün toplu taşıma araçlarının bu şekilde düzenlenmesinin birtakım faydaları olacaktır. Şöyle ki engelli birey ve refakatçısı sadece özürlü aracına binmek zorunda kalmayıp diğer bireylerin de bulunduğu toplu taşıma araçlarını kullanmak durumunda olduklarından bu birliktelik toplumla kaynaşma vesilesi olacak dolayısıyla hem engelli birey ve ailesi sosyal izolasyondan kurtulacak hem de engelliler konusundaki toplumsal bilincin artırılması söz konusu olacaktır (Örnek Olay 3). Bunun için veliler yerel yönetimlerden:

Engelli bireyler için çok sayıda ulaşım aracının düzenlenmesini; çocuklarının tüm kent hizmetlerinden kolaylıkla faydalanabilmeleri için kentsel dokunun buna uygun şekilde planlanmasını ve

 Parklara[37] ve diğer alanlara engellilerin kolaylıkla ulaşabilmelerini sağlamak için uluslar arası standartlara uygun düzenlemeler yapılmasını ve engelliler için spor alanları ve benzeri sosyal ve kültürel alt yapı alanlarının yapılmasını beklemektedirler.

 

 

3.9. Örgütlenme Yetersizliği

Engelli birey ve ailelerinin yaşadığı sorunlardan bir diğeri de örgütlenme yetersizliğidir. Engellilerin sorunlarını kamuoyuna taşımada, onların toplumun birer üyesi olduğunu anlatıp göstermede, toplumda önde gelen kişilerin dikkatlerini sosyal hizmet kurumlarına çekmede ve engelli birey, engelli ailesi ve kurumların sorunlarının çözülmesinde örgütlenmenin önemi izahtan varestedir (Örnek Olay 11)[38].

Engelli birey ve ailelerinin örgütlenmeleri özellikle yerel yönetimler ve özel ve tüzel kişiler nezdinde deyim yerindeyse lobicilik faaliyetleri yapmaları anlamını taşır. Engelli birey ve aileleri bir örgüt adı altında birleşerek toplanmaları onların yaptırım gücünü şüphesiz artıracaktır. Isparta’da Türk Spastik Çocuklar Derneği Isparta Şubesi, Sosyal Hizmet Derneği ve Altı Nokta Körler Derneği gibi dernekler bu alandaki eksikliğin doldurulmasında büyük katkılar sağlayan sivil toplum kuruluşları olarak hizmet vermektedirler. Ancak Isparta gibi bir kentte birkaç dernekle örgütlenmenin yeterli olduğunu iddia etmek söz konusu değildir. Bu bakımdan bir yandan dernekleşme faaliyetlerinin sayısı artırılırken öte yandan hem üye sayısı çoğaltılmalı hem de kalıcı ve görünür hizmetler verilmelidir. Bu sayede toplumun konuya olan ilgisi arttırılarak toplumsal bilincin geliştirilmesi hususunda hızlı adımlar atılabilir.

 

3.10. Medyanın Yeterli İlgi Göstermemesi

Genel olarak bütün medyada sürekli olarak fiziksel bütünlük, güzel ve bakımlı vücuda sahip olma, fiziksel görünüm, sağlıklı olma, atletik yetenek vb. gibi unsurların vurgulanması engelliliğe karşı olumsuz tutumların oluşmasına neden olan sosyo-kültürel faktörler arasında yer alır. Bu bakımdan medyanın duyarlı davranması, engelli birey ve ailelerini incitecek, gücendirecek, toplumsal alana çıkmalarına engelleyecek yayınlardan kaçınması gerekmektedir. Medyada son zamanlarda bu konuda belli bir hassasiyetin ortaya çıktığı gözlenmektedir.

Bilgi ve değer aktarıcısı olarak kitle iletişim araçlarının engellilik konusunda toplumsal bilincin artırılmasında büyük faydalar sağlayacağı açıktır.[39] Dünya sinemalarında bu konu ile ilgili hayli filmlerin çevrildiği bilinmektedir. Örneğin son zamanlarda gösterime giren Eve Dönüş (Coming Home), Başka Tanrının Çocukları (Children of a Lesser God), Sol Ayağım (My Left Food) ve Forest Gump gibi filmler engellilerin umutları, yetenekleri, duyguları ve kişilikleri olan bireyler olarak gösterildikleri filmlerdir.[40] Bu filmlerin ülkemiz televizyonlarında sıkça gösterilmesinin toplumsal bilincin artırılmasında önemli roller oynayacağını söylemek mümkündür.

Yukarıda medyada engellilik konusunda belli bir duyarlılığın geliştirilmeye başladığını ifade etmiştik, fakat engelli birey aileleri bu konuda yeterli faaliyetlerin yapılmadığından bahsetmişlerdir. Engelliler ve engellilik ile ilgili yayınların genellikle belirli gün ve haftalarla sınırlı kaldığını, oysa engellilik ve sorunlarının her gün devam ettiğini savunmuşlardır. Dolayısıyla bu konuda daha fazla, kaliteli ve kalıcı yapımların hazırlanmasını istemişlerdir (Örnek Olay 11). Konuyla ilgili olarak Batıda yapılan bir program dikkat çekicidir. Hollanda’da otuz yıl önce özürlüler Guinness Rekorlar Kitabı’na girmek için 42 saat canlı yayın yapmış ve program sonunda 40 milyon gulden toplanmış; toplanan bu paralar bir özürlüler merkezinin kurulmasında harcanmış.[41] Ülkemiz tv. kanallarında da buna benzer programların yapılması engelliler konusunda toplumsal duyarlılığı artırabilir.

 

4. Engellilik ve Din

İlk kısımda engelli birey ve ailelerinin sorunlarını tespit etmeye çalışmıştık. Bu kısımda da dinin engelliye bakışını ve adı geçen bazı sorunların çözümünde dinin rolünü ele alacağız.

 

4.1. Dinin Engelliye Bakışı

Allah insanı mükemmel olarak yaratmıştır. Diğer bütün varlıkları da onun hizmetine vermiştir. Bu bakımdan insanın üstünlüğü tartışılamaz. Bununla birlikte yaratıcı insanları birbirinden farklı olarak vücuda getirmiştir. Güzel-çirkin, uzun-kısa, çok uzun-çok kısa, şişman-zayıf, akıllı-aklı zayıf, sağlıklı-sağlıksız, normal-engelli vb. gibi bunları uzatmamız mümkündür. Fakat bütün insanlar Allah’ın kulu ve dinin muhatabı olmak bakımından eşittir.

Bu eşitliği açıklamak için Kur’an’da bir sure vardır: Abese Suresi. Bu surenin indirilme sebebini açıklarsak dinin engelliye bakışını da bir anlamda ortaya koymuş oluruz. Hz. Muhammed, Mekke’nin ileri gelenlerinden bir grupla ola ki dine girerler diye sohbet ederken görme özürlü İbn Ümmi Mektum gelir ve “Ey Allah’ın resulu Allah’ın sana öğrettiklerinden bana da öğret” diyerek söze karışır. Bu konuda ısrarcı davranır. Yaydığı dinin güçlenmesi için var gücüyle çalışan Hz. Peygamber, bu gibi nüfuzlu kimselerin müslüman olmalarını istemektedir. Bu sebeple İbn Mektum’un araya girerek konuşmayı bölmesi deyim yerindeyse Hz. Peygamber’in canını sıkar, yüzünü ekşiterek İbn Ümmi Mektum’dan yüz çevirir ve diğerlerine döner. Hz. Peygamber daha sözünü bitirmeden ilgili sure iner.[42] Buradan anlaşılıyor ki Allah’a kul olmak için illa da sağlam olmak gerekmiyor.

Kur’an’a göre insanların renkleri, ırkları, dilleri, cinsiyetleri, sağlıklı veya engelli oluşları, zengin ya da fakir olmaları hemcinsleri arasında bir üstünlük nedeni değildir. Üstünlük ancak Allah bilincinde olmaktadır.[43] Öte yandan engellilik, dini yaşamada, dindarlıkta bir engel teşkil etmemektedir. Çünkü İslam dininde kolaylıklar vardır. Bu bakımdan engelli bireylerin kendilerine tanınan kolaylıklar nedeniyle belki sağlam insanlardan üstün konuma gelebilecekleri açıktır. Ayrıca engelli bireylere tanınan bu tür kolaylıklar insanları rahatlatmaktadır.[44]

Bütün insanlık için gönderilmiş olan Hz. Peygamber de engellilerle ilgilenmiş, onlara bizzat yardımcı olmuş, yardımda bulunulmasını tavsiye etmiş, ilgi ve kabiliyetlerine göre kamusal görevler vermiş, en önemlisi onları toplumdan izole etmek yerine topluma kazandırmaya çalışmıştır. Hz. Peygamber’in bu tür bireylere yapabilecekleri görevler vermesi hem onların özgüvenlerini geliştirmelerine hem de sosyal kabul görmelerine imkan sağlamaktır.[45]

Hz. Peygamber sağlam insanlardan engellilere karşı birtakım ahlâki davranış kalıpları geliştirmelerini istemiştir. O’nun görme engelliye yol göstermeyi, sağıra ve dilsize laf anlatmayı sadaka olarak değerlendirmesi bu konuda örnek olarak verilebilir.[46]

Bu açıklamalara göre Kur’an engelli bireylerin dinin muhatabı olmak bakımından herhangi bir ayrımın olmadığını işaret etmektedir. Hz. Peygamber de engelli kişilerin toplumdan dışlanmadan, psikolojik ve toplumsal bakımdan desteklenmeleri gerektiği üzerinde durmaktadır.

 

4.2. Bazı Engellilik Sorunlarını Çözmede Dinin Rolü

Engelli birey ve ailesi, araştırmanın ilk bölümünde üzerinde durduğumuz gibi birçok sıkıntı ile karşı karşıya kalmakta ve onlarla başa çıkmak zorundadır. Bunlardan en başta geleni kabullenme sorunu idi. Engelli birey ve ailesi açısından engel durumunu kabul, olumlu benlik kavramı geliştirme ve engel durumundan kaynaklanan sorunlarla başa çıkma ve onları çözmede, olumlu katkı sağlayacak kurumlardan birinin, din olduğunu söylememiz mümkündür.[47] Yine din, insanların gidişine ayak uydurmak zorunda oldukları bir dünyada psikolojik denge kurmanın yollarından biridir. İnsanların dış dünyayı algılamalarında ve kendini o dünyada belirli bir yere yerleştirme modeli olarak fonksiyon görür.[48] Engelli birey ve yakın çevresi de engel durumunu kabul etmede, içinde bulunduğu halden dolayı girdiği stresle başa çıkmada ve kendini ayarlamada[49] dinden ve onun verdiği dünya görüşünden yararlanabilir.

Engelli birey ve ailesi içinde bulunduğu, yaşadığı durumdan dolayı zaman zaman kendi kendine, “niçin ben/biz?”, “neden bu olay benim/bizim başımıza geldi?”, “Allah niye beni/bizim çocuğu seçti?”, “ben niye böyleyim?” vb. gibi çeşitli şekillerde engel durumunu sor(gula)ma, anlama, anlamlandırma yoluna gitmektedir (Örnek Olay 5). Dolayısıyla bu tür soruların cevabını bulmada veya içinde bulunduğu durumu anlamlandırmada engelli insan dine müracaat eder. Çünkü din insanın hayatta karşılaştığı her olay ve duruma hazır ve anlamlı cevaplar veren ve ona nasıl yaşaması gerektiği hususunda yol gösteren bir zihnî muhtevalar sistemidir.[50] Ayrıca din hayata anlam ve gaye kazandırır. Bununla birey hayatın insana yüklediği krizleri karşısında manen güçlenir.[51]

İnsanın korkuları, şüpheleri, acizliği, çaresizliği, yalnızlığı, mahrumiyeti, hayal kırıklığı, başarısızlığı, haksızlık, adaletsizlik vb. durumlar karşısında en büyük sığınağı din ve Allah inancı olmaktadır. Bu anlamda dinin dışında ve onun yerini doldurabilecek hiçbir profan mutlak değer yoktur denebilir.[52] Bunların çözümü konusunda en büyük sığınak Allah’tır. (Örnek Olay 5). Din, dağınıklığa, düzensizliğe, çaresizliğe, acze, ümitsizliğe karşı kalkandır. Fedakârlık, özveri, sabır, çalışma, mücadele gibi hasletler kaynağını dinden alır. Hayatın güçlüklerini tahammülle karşılamakta din, insana kuvvet verir.[53] Dindar insanların hayatın güçlükleri karşısında oldukça kuvvetli oldukları söylenebilir

Birey ve toplum hayatında inkar edilemez bir yere sahip olan dinin birçok toplumsal fonksiyonu vardır. Ziya Gökalp “Dinin rolü yalnız fertlere şahsiyet vermekten ibaret değildir. Cemiyetlere şahsiyet veren de yine dindir” diyerek bu gerçeği veciz bir şekilde ifade etmiştir.[54] Berger de dinin toplumsal fonksiyonlarını 1- Sembolik bütünleştirme, 2-Toplumsal kontrol ve 3- Toplumsal yapılandırma olmak üzere üçe ayırmaktadır.[55]

Dinin başat toplumsal fonksiyonlarından birisi de özellikle kriz dönemlerinde yaşanan sıkıntılı durumlar karşısında bireylere bunları katlanabilme gücü vermesi ve insanların yeniden hayata bağlanmalarını sağlamasıdır.[56]

Dinin bir önemli fonksiyonu da insanın sıkıntıları ve günümüz insanının karşı karşıya bulunduğu önemli bir psikolojik problem olan strese karşı da dikkate değer bir ruhsal huzur kaynağı olmasıdır. Engellilik, sevgisizlik, ilgisizlik ve benzerleri strese yol açan başat faktörlerdendir. Bu duyguları yaşayan insanların kendilerini toplumdan soyutladıkları, yalnızlık ve çaresizlik içinde bunaldıkları konunun uzmanları tarafından ifade edilmektedir. Halbuki din ve dinden doğan gruplaşmalar bu gibi olumsuz ruh hallerini ortadan kaldırmaktadır. Esas itibarıyla İslam’ın özünde sevgi, barış, sosyal dayanışma, bir arada yaşama ve sevincini artırma üzüntüsünü paylaşma ilkesi mevcuttur. Fakat Müslümanların dinin özünde bulunan bu ilkeleri daha fazla içselleştirmeleri sorunların çözülmesinde herhalde fayda sağlayacaktır.[57]  

Antony Giddens’in ifadesiyle din çok yönlü olarak güven verici bir araçtır.[58] Güvensizlik ve yoksunluk duygularının en yüksek olduğu dönemlerde dinsel söylemlerin arttığı, dinî akımların canlandığı görülür. Örgütlü din ve resmi dinî kurumlar insanları bir araya getirerek cemaatlar oluşturur. Bu tür cemaat ya da dinî topluluk içinde birey, var oluş, ölüm, günah, sevap gibi konularda sorunlarını anlayan, kendisinin anlamasına yardım eden ikinci bir aile ile çevrelenmiş olarak bulur kendisini. Bu bakımdan dinî kurumlar yalnızca bir ibadet yeri değil, bir yenilenme, sorunlardan kısmen de olsa arınma ortamı niteliği kazanır.[59] Bir başka deyişle dinî kurumlar iyi değerlendirildiği takdirde engelli bireyler için oldukça önemli fonksiyonlar icra edebilir.

Dinin sosyo-psikolojik fonksiyonları hakkında kısaca bu bilgileri verdikten sonra şu hususu da burada belirtmekte fayda görüyoruz. Kur’an, insanların. engelli oluşlarını Allah’ın iradesi ile insanların ihmal ve kusurlarına bağlamaktadır.[60] İnanış sahibi insanlar bu gerçeği göz önünde bulundurarak sağlıklı cevaplar üretebilirler. Ancak kendi hata, kusur ve ihmalleri sonucunda engelliliğe sebebiyet vermeleri durumunu da kadere, ilahi iradeye yüklemeleri veya başkaları tarafından teselli etmek amacıyla kaderin cilvesine yüklenmesi her halde sağlıklı bir inanış değildir. Çünkü insanların kusurlarından kaynaklanan bir olgunun sonucunun Allah’a mâl edilmesi engelli birey ve yakınlarının kendilerini cezalandırılmış olarak değerlendirmelerine sebep olabilir. Bu durum insanı dinden uzaklaştırabilir.[61] Onun için engelli bireylerin ve ailelerinin neden sonuç ilişkisine bakarak olumlu bir değerlendirmede bulunmaları normal olanıdır.

Engellilerin ekonomik sorunlarına çözüm bulmada dinin zekat ve sadaka emrinden faydalanılabilir. Bilindiği gibi zekat, zengin insanların belirli mallarının belirli bir kısmının fakir ve muhtaç olanlara verilmesidir. Engelli birey ve ailelerin ekonomik bakımdan alt seviyelerde kümelendiği ve engellilik nedenlerinden birisinin de yetersiz beslenme olduğu ilgili kısımlarda ifade edilmişti. Buradan hareketle zekat ve sadakaların ekonomik bakımdan sorunları olan engelli birey ve ailelerine verilmesi onları biraz da olsa rahatlatacaktır (Örnek Olay 11).

Öte yandan toplumdaki zengin insanların çeşitli ibadet yerleri ve hayır kurumlarının derneklerinde, mütevelli heyetlerinde yer aldıkları; bu tür mekanların yapılmasında büyük görevler ifa ettikleri görülmektedir. İnsanlarımız bu gibi mekanları sadaka-yı cariye hükmünde görmelerinden ötürü yapımı ve güzelleştirilmesinde görev almaktadırlar. Aynı insanların bu hizmetlerini sosyal hizmet kurumlarında da görev alarak sürdürmeleri kendilerinden beklenmektedir (Örnek Olay 11).

Konuyu kısa bir cümleyle bağlamak gerekirse din, engelli birey ve ailelerinin bazı sorunlarını çözmede önemli rol oynamaktadır, denebilir.

 

 

4.3. Engelliler ve Dua

Dua bütün dinlerde olan evrensel bir ritüeldir. Kur’an[62] ve Hz. Peygamber insanoğlunun başına bir musibet geldiğinde sabır ve dua etmesini önermiştir.[63] Gerçekten de dua ve ibadet aracılığıyla Tanrı ile kurulan iletişim sayesinde elde edilen enerjinin etkisiyle, kişinin ruhî faaliyetleri canlılık kazanmakta, şuur düzeyinin yükselmesini ve idrak kapasitesinin keskinleşmesini sağlamakta, ona olağanüstü işleri başarabilecek, güç, şevk kazandırabildiği bilinmektedir. Yine duanın sıkıntılı, bunalımlı ve gergin durumlarda yatıştırıcı, gevşetici etki yaptığı kabul edilmektedir.[64] Bilimsel olarak saptanamasa da duanın psikolojik iyileştirme yanında anatomik iyileştirmede de yarar sağladığı ifade edilmektedir.[65]

Birey yaptığı ibadet ve dua sayesinde Allah ile iletişim kurmakta ona bütün dertlerini, tasa ve kaygılarını anlatarak çare olması yönünde yakarışta bulunmaktadır. Engellilerin ve ailelerinin sıkıntılı, bunalımlı ruh halleri dikkate alınırsa diğer insanlardan çok bu kişilerin duaya muhtaç oldukları varsayılabilir. Biz de bu varsayımdan hareketle annelere dua etme ve sıklığını sorduk. Anneler her gün her an dua ettiklerini belirtmişlerdir. Annelerin bu konudaki görüşlerinden bazıları:

“En güzel ibadet sabırdır.”

“Sabır olmadan hiçbir şey olmaz.”

“Dile haktan

Verir yoktan”,

“Dua etmeyen insan yaşamıyordur.”,

“Bir gün duanın muhakkak kabul olacağını düşünmek bizi rahatlatıyor.”

Engelli bir çocuk babası kendilerinin sağlıklı çocuğa sahip anne babalardan daha çok şükrettiklerini ifade etmiştir. Ona göre sağlam bir çocuk sahibi anne baba, çocuğundaki birtakım gelişmeleri normal kabul etmesinden dolayı şükretmek kolay kolay aklına gelmez. Lakin engelli bir çocuk ebeveyni çocuğundaki en küçük bir ilerleme ve gelişmeden dolayı hemen şükreder (Örnek Olay 11).

 

4.4. Engelliler ve Halk İnanışları

Bilindiği üzere toplumumuzda halk inanışları hâlâ geçerliliğini sürdürmekte ve uzun süre de devam edecek gibi gözükmektedir. Engelli ailelerine “Engelli çocuklarınız için yatır ve hoca diye adlandırılan kişilere gittiniz mi veya gider misiniz”? şeklinde bir soru yönelmiştik. Velilerden çoğu yatırlara gitmediklerini, çünkü ölüden medet ummanın dinen doğru bir hareket olmadığının altını çizdiler (Örnek Olay 1, 12). Ancak içlerinden hoca diye adlandırılan kişilere gidenler olmuş. Üç dört anne veya yakınları dertlerine tıbbi olarak çare bulamayınca bu tür insanların kapısını çalmış. Yine çoğunluk tedavinin ancak tıbbî yöntemlerle mümkün olacağı düşüncesiyle başka yerlere gitmek yoluna başvurmamışlar (Örnek Olay 6). Bir anne on yıl kadar önce köylerine getirilen bir hocaya gitmiş, derdini anlatmış, çare bulamamış. Bugün “O zaman gittiğim için hâlâ pişmanım” diyor. Buna göre velilerin çoğunluğu dertlerinin çözümünü öncelikle tıbbî yöntemlerden beklemektedir.

 

Sonuç Yerine/Öneriler

Şu veya bu nedenden dolayı dünyada ve ülkemizde çok sayıda insan engelli konumundadır. Engelli birey ve aileleri pek çok sorunla karşı karşıyadır. İçinde bulundukları durum ve yaşadıkları sorunları anlamak oldukça zordur. Bununla birlikte engelli birey ve ailesi engellilik durumunu kabullenmeli, çocuğun durumunu saklamamalı, ondan utanmamalı, toplumsal görünürlüklerini sağlamalıdır. Hepsinden önemlisi onların da birer birey olduklarını kabul etmeli ve çocuğunda bu ruhu güçlendirmelidir.

Ortaya konulan sorunların çözülmesi engelli birey ve ailelerinin temel istekleri arasında yer almaktadır. Devletimiz bu sorunların çözümü konusunda yeterli çabayı göstermiş ve göstermeye devam etmektedir. Ancak bu konuda daha kalıcı çözümlerin üretilebilmesi için devlet kadar engelli ailelerine ve bilhassa diğer insanlarımıza görev düşmektedir. Her şeyden önce engellilik konusunda toplumsal bilinç geliştirilmeli engelli birey ve ailelerine sosyal, ekonomik, psikolojik destek verilmelidir. Engelli bireylere ve hassaten annelerine özel bir destek sağlanmalıdır. Çünkü bu anneler kendilerini çocuklarına adamakta ve birçok şeyden feragat etmektedirler.

Din, engelin kabullenilmesi, içselleştirilmesi, toplumun sosyal kabulü ve engellilikten kaynaklanan sorunların çözümünde önemli bir başvuru, iltica kaynağı olmaktadır. İbadet ve dualar engelli birey ve ailesi için rahatlama vesilesi olmaktadır.

Önerilerimize gelince; Engelli bireylerin engel durumları sosyo-ekonomik, kültürel ve demografik değişkenlerle ilişkileri belirlenmelidir.

Engelli birey ve ailelerinin sosyal kabul ve destekleri için toplumsal bilinç geliştirilmeli bu da ana sınıfından başlayarak bütün eğitim kurumlarında verilmelidir.

Engelli bireylerin toplumsal görünürlükleri artırılmalıdır.Bu bireylerin durumlarına göre eğitim ve rehabilitasyon hizmetinden faydalanmaları; kısaca okullaşmaları sağlanmalıdır.

Engelli birey ve ailelerinin ekonomik sorunlarını gidermede dinin zekat emrinden faydalanılabilir.

Engelli birey ve ailelerinin bütün fertleri psikolojik danışmanlık ve rehberlik hizmetinden yararlanmaları temin edilmelidir.

Engelli birey ve ailelerinin bir an önce örgütlenme yoluna giderek daha fazla toplumsal destek almaları sağlanmalıdır.

Engelli birey ve aileleriyle diğer aileler arasında “kardeş aile” kurumu oluşturularak toplumsal destek güçlendirilmelidir. Engelli ailelerinin zaman zaman kalıp dinlenebilecekleri, çocuklarını güven ve huzur içinde bırakabilecekleri Yaşam Evleri birçok yerde hayatiyete geçirilmelidir.

Engellilere yönelik hizmet veren kurum ve kuruluşlar arasındaki koordinasyon eksikliği giderilmelidir.

Yerel yönetimlerin daha somut ve kalıcı hizmetler vermesi sağlanmalıdır. Örneğin özürlülere ait bir veya birkaç araba tahsis etmek yerine mümkünse çok sayıda toplu taşıma araçlarının engellilerin kullanabileceği şekilde dizayn edilmesi konusunda yaptırımlar uygulanması buna bir örnek olarak verilebilir.

Engellilik konusunda toplumsal bilincin artırılmasında önemli görev yüklenebilecek medyanın bu konuda daha duyarlı davranması sağlanmalı ve desteği alınmalıdır.

 

Ek

Örnek Olay 1: M. E. K., Erkek, 1998 doğumlu. Çocuğun hastalık tanısı CP (Cerebral Palsy)’dir. Çocuğun doğumunun geç kaldığı gerekçesiyle anne sezeryana alınmış. Çocuğun rahatsızlığını dokuz aylıkken fark etmişler. Gözleri çok döndüğü için doktora götürülmüş. Doktor çocuğun bıngıldağının erken sertleştiğini söylemiş. Antalya Tıp Fakültesinde tedavi görmüşler. Daha sonra Ankara ve Konya’daki sağlık kuruluşlarına gitmişler. Bir gelişme görmemişler. Çocuğun sol tarafı hiç tutmuyor, yürüyemiyor, konuşma zorluğu çekiyor. 2002 yılından beri merkeze gelerek bireysel ve grup fizyoterapi hizmeti alıyor. Buraya geldikten sonra avucunun içini hareket ettirmeye başlamış. Şimdi diz üstünde yürüyebiliyor, divana çıkabiliyor. Cümle kurmaya başlamış. Yiyecek olduğu şeyleri söyleyebiliyormuş. Yürüyen çocukları görünce çok sinirleniyor, onlara çimdik atıyormuş.

Annesi (1978 dğ.) ilk başlarda “sakat çocuğa bakın” dedikleri için dışarı çıkmak istemiyordum, sıkılıyordum. Köyde başka engelli çocuk göremeyince sadece bende mi var diye üzülüyordum. Buraya gelince gördüm ki aynı durumda olan birçok çocuk var. Artık fazla üzülmüyorum, diyor.

Örnek Olay 2: M. Y., Erkek, 1988 doğumlu. Çocuğun hastalık tanısı CP+MR (Mental Retardasyon). M. 1988’de Isparta SSK hastanesinde doğmuş. Doğumun geç ve güç olduğu söylenmiş, çocuk mor doğmuş ve ağlamamış. Hastaneden çıktıktan sonra devamlı kontrole gelmeleri söylenmiş. 2.5-3 yaşlarında iken Ankara SSK hastanesine havale edilmiş, orada egzersiz hareketleri yapması tavsiye edilmiş. Daha sonra Eğirdir Kemik Hastalıkları hastanesine gönderilmiş. Burada kemik erimesi teşhisi konmuş. Tedavisinin mümkün olmayacağı söylenmiş. Bunun üzerine aile çocuklarına hocalara götürmeye başlamış. 7-8 yaşlarında iken soğuk havale geçirmiş. Ankara Sami Ulus Çocuk Hastanesine gitmişler. Ankara Numune hastanesinde 4 ay yatarak fizik tedavi hizmeti görmüşler ve M. Tripotla yürümeye başlamış. Burada yatarken Isparta’da eğitim ve rehabilitasyon merkezinin olduğunu söyleyerek buraya göndermişler. M. şu an dengesiz de olsa yürüyebiliyor. Konuşma bozukluğu var.

Örnek Olay 3: E. Ç., Kız, 1996 doğumlu. Sekiz yaşına kadar normal bir çocuk olan Ç. İlkokul üçüncü sınıfa geldiğinde Akut Dissem teşhisiyle bir süre hastaneye yatırılıyor. Halen yürüyemiyor, öz bakımı annesi tarafından yapılıyor. Anne, “Toplum içine girdiğimizde duygulanıyor, örseleniyoruz” diyor ve “diğer ailelerle gelip gitmelerini mümkün olduğunca azalttıklarını” ekliyor.

Örnek Olay 4: M. O., Erkek, 1987 doğumlu. M. O. Altı yaşındayken titreme ve konuşma bozukluğu başlamış. Okula gitmiş ama okuma güçlüğü çekmiş. Sekiz yaşında sürekli altını ıslatmaya, yemekleri çiğneyememesi ve yiyememesi üzerine ilk kez doktora gitmişler. Doktorlar tarafından beyincik damarlarının ezildiği ve hastalığın ilerleyici olduğu anlaşıldığından bir an önce tedaviye başlanması söylenmiş. Bunun üzerine İzmir EÜTF.’ne gitmişler. Kullandığı ilaçlar sayesinde titremeler yavaşlamış, alt ıslatmalar giderek azalmış. İlk dönemlerde hayli sıkıntı yaşamışlar fakat zaman geçtikçe bu durumun üstesinden gelmişler.

Örnek Olay 5: C. E., Erkek, 1993 doğumlu. CP’li. Normal doğumla dünyaya gelmiş. 3.5 yaşındayken havale geçirmiş. Beynine yeterli oksijen gitmediği için kas gerginliği oluşmuş. Yürüyemiyor, konuşup, her derdini anlatabiliyor. Kendi başına kaldığı zamanlar ağlıyormuş. Her yere gidemediği için “Allah’ım beni niye böyle yarattın?” diye zaman zaman hayıflanıyormuş. Çevredekilerin “Daha yürüyemiyor musun” demeleri çocuğun canını sıkıyormuş. Annesi C.’nin çok hassas olduğunu söylüyor. Hiç kimseyi kırmak istemediğini söylüyor. C., 1995’ten bu yana merkeze gelip gitmeye başlamış. Çocuk rehabilitasyon hizmeti almaya başlamasından sonra hareketlerinde gözle görülür ilerleme olmuş. Anne, çocuğun içinde bulunduğu durumu Allah’ın takdiri olarak değerlendirmektedir. Ona göre en büyük sığınak Allah’tır.

Örnek Olay 6: M. Ç. Erkek, 1997 doğumlu. Ağır düzeyde Mental Retardasyon tanısı konmuş. M. Sekiz günlükken sarılığa bağlı beyin felci geçirmiş. Bundan dolayı kalkamıyor, yürüyemiyor. Konuşma bozukluğu var. Antalya AÜ Tıp Fakültesine gidip tedavi görmüşler. İyileşme olmayınca anne çevredeki hocalara gitmiş. Hocalardan biri çocuktaki engel durumunun ancak tıbbî yöntemlerle ortadan kaldırılabileceğini; bu yüzden zaman kaybetmeden tıbbî yöntemlere başvurmalarını tavsiye etmiş. Aile bundan sonra çeşitli doktor ve sağlık kuruluşlarına başvurmuşlar. En son şimdiki merkeze gelerek eğitim ve rehabilitasyon hizmeti almaya başlamışlar. Annenin beyanına göre baba işi nedeniyle çocuğuyla ilgilenemiyor. Bu bakımdan çocuğun bütün bakımı anneye  ait.

Örnek Olay 7: S. T., Kız, 1995 doğumlu. Yedi aylık erken doğmuş. 11 gün kuvözde kalmış. 13 aylıkken oturamaması ve başını tutamaması üzerine doktora götürmüşler. Doktor onları İzmir’e havale etmiş. Orada kalça çıkıklığı teşhisi konularak ameliyat edilmiş ve uzun süre kalmışlar. Alçı çıktıktan sonra merkeze gelmişler. Şu an merkezde bireysel ve grup çalışması hizmeti alıyor.

Örnek Olay 8: S. Ç., Erkek, 2001 doğumlu. CP’li. Aile, çocuğun 8 aylıkken sağ elini hareket ettirebildiği halde diğer elini hareket ettirememesini fark ederek doktora götürmeye karar vermiş. Fakat yeşil kartları olmadığı için tedaviyi yarıda kesmişler, doktora uzun süre götürememişler. Yeşil kart çıkarttıktan sonra Antalya AÜ: Tıp fakültesine gitmişler. Burada çocuk nörolojisi bölümünde çeşitli tetkik ve tahliller yapılmış. Daha sonra bu merkeze gelmişler. Çocuk sol ayağını ve sol elini hareket ettiremiyor. Az da olsa konuşabiliyor, kendi adını biliyor. Hiperaktif. Ekonomik durumlarının kötü olması nedeniyle çevredeki insanların “Siz bu çocuğu baktırmıyorsunuz, baktırsanız iyileşir”, tarzındaki ifadeleri anne ve babanın psikolojik sorunlarını artırıyormuş. Anne, çocuğumun özrü bana şu anda özür gibi gelmiyor, demektedir.

Örnek Olay 9: Ş. Y, Kız, 1999 doğumlu. Erken doğum. Doğum esnasında beynine kan gitmemiş. Yürüyemiyor. Konuşuyor. Aile ekonomik sıkıntı  içinde. Anne maddi durumumuz iyi olsa özel okula da gönderirdik, diyor. Anne, çocuğun özürlü olduğunu öğrendiği ilk zamanlarda çok ağladığını ancak zamanla kabullendiğini belirtmiştir.

Örnek Olay 10: Ş. D., Kız, 1993 doğumlu. Ş. Evde ebe yardımıyla dünyaya gelmiş. 8-9 aylıkken oturamayışı ailenin dikkatini çekmiş. 3 yaşında iken havale geçirmiş. Ş. Yürüyemiyor, konuşamıyor, ellerini kullanamıyor. Annesine göre, Ş.’nin inatçı bir yapısı var. İstediği yapılmadığı zaman ağlayarak tepkisini gösteriyor.

Örnek Olay 11: R. Ç., Engelli çocuk babası, 1959 doğumlu. R. Ç’ye göre bugün toplumda gösteriş yapma derecesinde hayır hasenat yapma yarışı var. Zengin ailelerin engelli birey ve aileleri için kalıcı yardımlarda bulunmaları gerekir. Bunun için kardeş aileler seçilmeli ve aile boyu maddi ve manevi destek verilmelidir.  Bu veliye göre “Moral değer açısından inanç çok önemlidir. Engelli birey sahibi fertler Allah’la olan bağlantılarını daha iyi kuruyorlar. Çocuklarındaki en küçük bir gelişme için Allah’a şükretmektedirler.” R. Ç., engelli ailelerinin bir an önce örgütlenmeye gitmeleri gerektiği görüşünü savunmaktadır. Ona göre engellilerin sorunları medyada gerektiği kadar yer almamaktadır.

Örnek Olay 12: A. O., Erkek 2001 doğumlu. Emparazi teşhisi konmuş. Altı aylıkken sağ kolunu hiç hareket ettiremediği farkedilmiş. Nörologa götürmüşler, belli bir tedavi uygulanmış. Maddi durumları iyi olmadığı için tedavi yarım kalmış.  Çocuğun hasta olduğunu öğrenince çok üzülmüşler. Aile köyde oturuyor. Merkeze haftada iki gün geliyorlar. Buraya gelirken köylülerin “nereye gidiyorsunuz?”, “faydası oluyor mu bari?” gibi soruları anneyi oldukça üzüyormuş.  Anne, çocuğun durumu için “Allah’tan gelen bir şey”, “Diğer çocuğumda bir şey yok”, diyor. Tedavi için hocalara gitmediklerini ifade eden anne, eşinin çocukla fazla ilgilenmek istemediğinden muzdarip. “Baba ilgilenseydi belki iyileşme süreci hızlı olurdu”, görüşünü taşıyor.